Sma 1 Gyogyszer | Pharmaonline - Lesz Elég Gyógyszer Az Sma Betegeknek
- Solution
- Online
- Zente megkapta az életmentő SMA injekciót! - EgészségKalauz
- Forgalomba kerül a történelem legdrágább gyógyszere
Hetek óta egy Zente nevű pécsi kisfiú gyógykezelésére gyűjt az ország, aki egy rendkívül ritka, genetikai eredetű betegségben, spinális izomatrófiában szenved. A gyógyszer azonban Európában még nem érhető el, csak az Egyesült Államokban, ott is nagyon magas áron. A másfél éves kisfiú kezelésére szülei indítottak gyűjtést, mivel a gyógyszergyártó cég új, csupán május óta forgalmazott, Zolgensma nevű készítménye 2, 1 millió dollárba, vagyis csaknem 700 millió forintba kerül. A szert ráadásul csak kétéves kor előtt kaphatják meg a beteg gyermekek, ezért Zentééknek csak fél évük maradt a gyűjtésre. Szeptember 25-én, délelőtt jó hírt közölt Zente édesanyja: a teljes összeg összegyűlt, így Zente végre megkaphatja a gyógykezelést. Ezért az ő kezeléséhez több adományt már nem kell utalni, a beérkező pénz már fedezi azt. Az anyuka azonban felhívta a figyelmet arra, hogy számos SMA-s kisgyermek van az országban, aki Zentéhez hasonlóan támogatásra vár. Szeretnének segíteni abban, hogy az ő kezelésükre, rehabilitációjukra is elegendő pénzt tudjanak összegyűjteni.
Solution
INSIDER Már nem sok hiányzik ahhoz, hogy a világ legdrágább gyógyszere Zente és Levente után az erdélyi Noelnek is segítsen. 2020-07-05 06:00:25 Szerző: ripost A kisfiú is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. EZEKET OLVASTAD MÁR? Fotó: Facebook, Kicsi Noel-SMA 1 Az a cél, hogy az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel számára is összegyűljön a 700 millió, így a két kisfiú esete után harmadik magyar csodaként is megtörténhessen a terápia. Bár a teljes összeg még nincs meg, Noel már kapott időpontot a budapesti Bethesda Gyermekkórházba. Megtudtuk: a repülést egészségi állapota miatt nem kockáztathatják, Romániában pedig még nincsenek meg a gyógyszer használati szabályai, így az orvosai a budapesti kezelés mellett döntöttek. "Noel kezelőorvosa egyeztetett a Bethesdával és annak ellenére megkaptuk az időpontot, hogy a szükséges összeg még nem gyűlt össze"- mondta a nak Fodor Hilda, Noel édesanyja. "Ez az a nap, amiről tavaly október óta álmodtam, amióta Noelt diagnosztizálták" – tette hozzá a boldog édesanya.
Ezt a gyógyszert már 8000 gyermek kapta meg a világon, így ennek hatékonyságáról sokkal több tapasztalat van. Az USA-ból érkezett szakértő a kezeléshez A gyermek szülei nemzetközi tájékozódásuk során értesültek az USA-ban gyártott, és Európában eddig három betegnél alkalmazott új, génterápiás kezelés lehetőségéről. Ezt eddig összesen mintegy 100 gyermek kapta meg a világon. Társadalmi gyűjtéssel összegyűjtötték a gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget, és azt minden előkészület után a Kórház számlájára átutalták. A gyógyszer beadásához szükséges szakmai előkészületeket elvégezte a kórház, amihez a gyártótól, az Egyesült Államokból érkezett szakértő, aki speciális oktatást tartott a kezelést végző munkatársak körében, a műszereket, a kórtermeket pedig ennek megfelelően készítették elő a kórházban, mindenben a legnagyobb biztonságot garantálva. A beteg előkészítése, a gyógyszer útjának adminisztratív szervezése, a próbaszállítás, és az adminisztratív - finanszírozási -, jogi feltételek megteremtése is rendben megtörténtek.
Online
Zente megkapta az életmentő SMA injekciót! - EgészségKalauz
- Hogyan szedjek fel egy csajt facebookon
- Kötelező biztosítás felmondása köbe
- Sma 1 gyogyszer 2
- Sma 1 gyogyszer 2017
Az egyszeri kezelés ára 2, 125 millió dollár lesz. átszámítva mintegy 611 millió forintba kerül majd itt ez nálunk. A Novartis úgy nyilatkozott, hogy az egyszeri kezelés értékesebb, mint a drága hosszú távú kezelések, amelyekért évente több százezer dollárt fizetnek. Egy független gazdasági intézet, az Icer áprilisban úgy nyilatkozott, hogy a Novartis Zolgensmára vonatkozó korábbi 5 millió dolláros betegenkénti költségbecslése túlzott volt. Most az Icer úgy nyilatkozott, hogy a gyógyszer a költséghatékonysági tartomány felső határa alatt van. És most indulhat a hadjárat és minél több országba kell elfogadtatni, hogy ezt, használják a kezeléseknél. Lássuk be ez nem lesz egyszerű dolog ennél az árnál. A biztosító társaságok most törhetik a fejüket hogyan is bújhatnak ki és próbálják elkerülni, hogy ki keljen fizetni ezt a horribilis összeget.. A Zolgensma a Biogen Spinrazával verseng, amely az első jóváhagyott kezelés az SMA-ra. A 2016 végén jóváhagyott Spinraza négy havonta infúziót igényel a gerincbe.
Forgalomba kerül a történelem legdrágább gyógyszere
A gerincvelő mozgató idegsejtjei fokozatosan elvesznek, az idegsejtek pusztulása pedig izomgyengeséget, majd sorvadást okoz. A betegek először mozgásképtelenné válnak, majd a légzőizmok károsodása miatt lélegeztetőgépre szorulnak, végül - a Zenténél kialakult, 1-es típusú SMA esetén sokszor már a kétéves koruk előtt - meghalnak. Nem támogatott gyógykezelés Nagy segítséget az jelentene, ha az egészségbiztosítók támogatnák az amerikai gyógyszer alkalmazását, ám erre még nem igazán van lehetőség az új készítmény esetében, mely még nem rendelkezik, és természetesen nem is rendelkezhet a hosszú távú, akár 20-30 éven át tartó hatásosságára vonatkozó bizonyítékokkal. A klinikai tesztek szerint ugyanakkor a kéthetes és nyolc hónapos kor közötti gyermekek körében hatékonynak bizonyult, ami biztató eredményt jelent. A cikk az ajánló után folytatódik Noha a betegségben érintett családok bízhatnak abban, hogy a Zolgensma előbb-utóbb Európában is szabadalmat nyer, a kezelést egyelőre csak az Egyesült Államokban törzskönyvezték, Európában még egyáltalán nem kapott engedélyt.
